Diagnóstico

Depois de ser atendida por tantas especialidades médicas, um reumatologista confirmou o diagnóstico suspeitado pelo imunologista: lúpus. Dos 4 principais indícios dessa doença, eu só apresentei 3. A manifestação foi a vasculite que falei aqui anteriormente, aquelas manchas de sangue na pele. O acompanhamento médico agora será feito apenas pelo nefrologista.

O tratamento é o mesmo que venho fazendo: corticóide e imunossupressor. Nessa brincadeira já vou em 16kg a mais. Graças a Deus, o corticóide já está na dosagem mínima e meu rosto começou a desinchar. Não vejo a hora de voltar a usar minhas roupas tamanho 42, me sentir mais disposta e ter de volta ao normal a minha garganta pois sinto saudades de cantar na igreja...

Restrições? Praticamente nenhuma, só devo ter cuidado com o sol forte e só saio na rua de protetor solar. Quantos potinhos da Natura eu comprei e venceram porque eu começava a usar e depois encostava? Agora serei obrigada a me cuidar!

E ontem, na igreja, as músicas do louvor e a mensagem pareciam para mim. Tudo falava de entregar a Deus, descansar nEle, confiar... Sei que tudo o que estou passando agora terá um desfecho de grandes bênçãos e terei uma história de vitórias para compartilhar com outras pessoas.

Quero agradecer os e-mails, mensagens de apoio e orações de quem me acompanha, mesmo tão distante. Muito obrigada!

O tratamento segue por um ou dois anos, que Deus me sustente!

xêro pra vocês!

Vivien.

Notícias

Resolvi aparecer para dar notícias!

Tenho novidades, algumas boas outras nem tanto mas a vida segue...

A boa é que minha amiga Beth, das antigas aqui do mundinho virtual, deu uma passadinha relâmpago aqui por Recife, com marido e filhotas, e nos encontramos no nosso bat-restaurante de sempre para um almocinho gostoso, com muito papo e muitas fotos. É bom demais ter a amizade de uma família tão especial e em breve pretendemos dar um pulinho em Goiânia para visitá-los e conhecer a cidade. Tentamos ir no Carnaval mas as passagens estavam caríssimas. Vamos nos programar com maior antecedência.

O Carnaval nós passamos por aqui mesmo, demos só um pulinho em Gravatá para passar o dia num condomínio com meus sogros e amigos. Graças a Deus, meu bairro estava super tranquilo, não ouvimos músicas de carnaval na vizinhança nem bagunças. Deu para descansar bastante.

E antes do feriadão, fui a mais uma consulta. Apareceram novidades nos meus exames, o diagnóstico de minha doença parece estar mudando. Tudo indica que sou portadora de uma síndrome então já estou de consulta marcada com um médico reumatologista (mais um para minha coleção, e só atende particular). Segundo o nefrologista, é melhor ter essa síndrome do que ter lúpus. Eu não apresento nenhum dos sintomas, a indicação seria apenas por causa de umas taxas alteradas. O reumato deve me pedir um exame bem específico para chegarmos ao diagnóstico definitivo. Vamos ver, né? Graças a Deus, existem remédios e tratamentos modernos. E se eu precisar de paliativos para conviver com sintomas, amigos já se ofereceram para trazer dos EUA o que eu precisar pois algumas coisas teriam de ser importadas. Também posso precisar de acompanhamento de um dentista, mas tenho uma cunhada dentista, que já cuida de mim, e é muito competente. Mas são apenas suposições, nada concreto. Esse pré-diagnóstico pode mudar.

E no trabalho, tudo bem. Já viajei 2 vezes para Natal para visitar obras. Em breve devo dar um pulinho em Campina Grande. Estou adorando!

xêro pra vocês!

Tirando a poeira...

Oi, gente!

Vim dar notícias, tirar a poeira do meu cantinho...

Bom, como vocês sabem, pedi demissão do meu emprego no hospital e fui para outra empresa. Saí da área de saúde e fui para a área educacional, uma nova experiência que me trará novos conhecimentos, muito bom para meu currículo. Agradeço a Deus a oportunidade de poder experimentar várias áreas de atuação da profissão que escolhi e assim eu poderei saber a que mais me agrada.

O início seria quase que imediato, logo no início de dezembro passado, mas a burocracia da papelada e os eventos de final de ano atrapalharam um pouco, então eu só comecei agora em janeiro. A empresa é um grande grupo educacional que tem várias unidades aqui em Pernambuco e em outros estados como: Bahia, Sergipe, Alagoas, Rio Grande do Norte, Paraíba, Pará e Amazonas. Ou seja, terei de viajar de vez em quando para acompanhar o andamento. A meta é construir 22 novos campus universitários até 2016 e o trabalho é intenso. Graças a Deus, não é estressante e meu chefe é super acessível, completamente diferente do hospital. Isso me permite respirar, e acordar na segunda-feira para ir trabalhar não tem sido um tormento.

Retornei à academia, ainda não vou todos os dias, estou voltando aos poucos. Não posso fazer nada muito pesado mas poder caminhar numa esteira já está me fazendo sentir melhor. Academia eleva a auto-estima eehheheheh...

Mês que vem retorno ao médico com novos exames, espero que cada vez melhores.

E o Carnaval? Eu queria ir para bem longe da folia, detesto essa festa, mas não posso gastar. Vou ficar em casa mesmo. Vocês já têm planos?

Sábado eu devo reencontrar uma pessoa muito querida que estará de passagem por aqui, não vejo a hora!

Bom, por enquanto é só!

Xêro para vocês!

Bye bye, 2011!

Mais um ano acabando, como passa rápido... Foi um ano bastante tumultuado para mim, nunca fui tanto a emergências hospitalares, nunca gastei tanto com consultas, exames e remédios... Foi um ano muito cansativo para mim e meu marido, muitas noites de sono perdidas, muito estresse no trabalho... Mas é nas dificuldades que amadurecemos, que aprendemos e servimos de exemplo para outras pessoas.

Nosso desejo para 2012 é saúde, muita saúde, pois sem ela nós não trabalhamos e nem nos divertimos, não é mesmo? Preciso de saúde para realizar meus sonhos, para ser feliz.

Sexta passada foi a confraternização da banda que meu marido participa com amigos queridos. Graças a Deus, todas as esposas são amigas também, nos damos super bem e preparamos tudo com muito carinho para eles. Fiz um chester, uma farofinha e as meninas se encarregaram dos outros pratos e sobremesas. Corujamos muito os 2 bebês da banda que nasceram este ano, foi uma noite muito gostosa.

No sábado, estava tudo bem até voltarmos do almoço... Senti uma dor de cabeça forte que evoluiu para uma enxaqueca insuportável. Nunca havia passado por isso. Vomitei várias vezes, não sabia se deitava ou sentava, parecia que ía morrer. Era como se a qualquer momento eu fosse ter um ataque cardíaco. Achei melhor ir ao hospital (espero ter sido a última vez esse ano) e lá eu vomitei mais 2 vezes. Fui medicada e não fez efeito, tiveram de aplicar algo mais forte. Parecia que um olho olhava para um lado e o outro, pra outro. Tudo embaralhado... Saí de lá ainda zonza mas tinha um jantar de Natal na casa de meus pais, a família do meu marido estaria lá também, eu não queria deixar de ir. Voltamos pra casa, trocamos de roupa e fomos.

Aí já viu, né? Todas aquelas comidinhas de Natal, queijinhos, castanhas, frios e eu sem poder comer nada affff... Que tortura! Só na água de coco... Jantei chester com arroz e ainda me arrisquei na sobremesa e no panetone, não tive mais nada, graças a Deus. Ainda acordo com um pouco de dor de cabeça, mas ela passa logo. Só de lembrar o que passei chega a dar um enjôo... Na hora da sobremesa, minha mãe colocou um bolo todo enfeitado na mesa e minha sobrinha queria saber de quem era o "parabéns". Quando soube que era de Jesus não descansou enquanto não cantamos ahhahahahahh... E ela ainda fez a oração da noite de Natal, viu? 4 aninhos de muita sapequice.

Domingão foi em casa, comendo sobras do Natal, igreja à noite e pizza com os amigos. O Ano Novo nós ainda não decidimos como será.

Desejo a vocês um 2012 de grandes realizações, sonhos alcançados, aprendizado, gentilezas e humildade. Nem sempre podemos ter aquilo que queremos, algumas vezes é preciso ceder para fazermos a vontade dos outros e devemos sim nos alegrar com isso. Devemos ter humildade para pedir ajuda e conselhos aos outros, só temos a ganhar com isso. Precisamos aprender com nossos erros, deixar para trás o que nos causou mágoas e tentar construir uma vida nova, de paz, de alegria, de união. Nós precisamos sim uns dos outros, precisamos da família, precisamos de amigos, "é impossível ser feliz sozinho".

Um Feliz 2012 para todos nós!

xêro!!

Está chegando o Natal...

Começou dezembro e entrar no shopping a qualquer hora do dia é um teste de paciência. De repente, parece que todo mundo está de férias afffff... Procurei me livrar dos presentes e roupas logo na primeira semana, graças a Deus eu consegui. Uma coisa boa é que esse ano só tive de aturar aquelas músicas insuportáveis de Simone em uma loja, tá todo mundo se mancando que já encheu o saco.

Tenho 2 novidades boas esse mês. Uma é que mudei de emprego. Pedi demissão do hospital onde eu trabalhava e estou respirando novos ares. Será bom para minha carreira e também saúde.

A outra novidade é que o médico baixou a dosagem do corticóide. Vocês não têm noção do quanto eu já inchei, foram 8kg até agora. A parte mais inchada é o rosto e a região do pescoço. Isso incomoda bastante para dormir, acordo muito dolorida. A garganta também inchou, às vezes acordo com falta de ar, sufocando, e nem cantarolar mais eu consigo, a voz tem hora que desaparece. Mas o médico disse que é assim mesmo e que agora, com a dosagem diminuindo, as coisas vão melhorando. Assim espero.

Bom, nosso Natal será com nossos pais, cunhados e sobrinha. Será bem gostoso, como sempre. O Ano Novo nós ainda estamos decidindo, acho que será com os amigos em outra cidade.

Espero que vocês curtam bastante a noite de Natal, que possam dividí-la com pessoas muito amadas, que seja um tempo de alegria e confraternização.

FELIZ NATAL!!!

xêro para vocês!

Dando notícias

Oi, gente!

Sumi, né? Agora eu ando mais pelo facebook, preguiça de escrever, chego muito cansada em casa todos os dias...

Sobre meu problema de saúde, graças a Deus, a medicação está mesmo fazendo efeito e mês que vem começaremos a reduzir a dosagem de corticóide. Essa minha cara de "lua cheia", inchada, vai embora affffffffff... Minhas roupas preferidas vão voltar a caber em mim. Engordei 6kg em 2 meses, é mole?! O médica queria que eu fizesse uma biópsia de rins, também não será preciso (ufa!).

Tenho procurado me divertir nos finais de semana, curtir a família e os amigos. No último feriado, recebemos nossos amigos da igreja para um café da tarde eheheheh... Fiz pão de batata, maridinho fez milk shake de café com chantilly para todo mundo e eu fiz, pela primeira vez, um cheesecake. Ficou ótimo!

E ontem nós fomos ao chá de panela de um casal de amigos da igreja. Na verdade, foi um bingo e eu adorei a idéia. Ao invés de presentes, a gente comprava cartelas para participar do bingo e ganhar brindes bem legais. Eles arrecadaram mais de R$ 1.000,00. Garanto que com esse dinheiro eles vão comprar tudo o que precisam de utensílios para a cozinha e ainda vai sobrar um troco. E foi muito divertido. Acho que quando engravidar vou fazer um chá de bebê-bingo ehehehehehheh...

xêro para vocês!

Adaptação

Essa é a palavra que resume meu último mês. Eu pensei que seria um longo processo, muito mal estar e visitas ao hospital, várias restrições, noites e noites mal dormidas... Mas graças ao meu bom Deus, o apoio da família, dos amigos e dos colegas de trabalho, eu estou plenamente adaptada ao tratamento. Claro, precisei descobrir o que eu não poderia ingerir (não por proibição médica mas por não me fazer bem mesmo), o horário ideal para os remédios, a melhor alimentação, travesseiro especial etc.

Meu problema de saúde me trouxe restrições, é verdade, mas trouxe também um novo olhar sobre o "cuidar de mim". Agora eu sou uma pessoa que toma um café da manhã decente todos os dias, que ingere mais frutas e alimentos saudáveis, quase não toma mais refrigerantes, não estraga a pele no sol, cuida mais do cabelo e da pele (já que não tenho muito como evitar o inchaço do corpo com os remédios) etc.

O resultado de encarar essa fase sem me deprimir e fazendo tudo direitinho como os médicos mandam? As manchas já foram praticamente todas embora e hoje, após alguns pouquíssimos meses usando apenas saias longas e calças, vou sair de vestidinho nesse calorzão que está fazendo por aqui. Deus é bom!!

E após a hematologista e o imunologista, a próxima etapa é a consulta com um nefrologista para ver se está mesmo tudo bem com meus rins, órgãos geralmente atacados por essa doença.

Obrigada a todos pelo apoio, mensagens e e-mails carinhosos. Agora é continuar nessa caminhada até receber minha tão sonhada alta.

xêro!!

O que você faria?

Semana passada recebemos a triste notícia do falecimento de um amigo lá de Porto Alegre. Vladimir, 51 anos, praticante de esportes radicais, traído pelo coração.

Domingo a nossa igreja lá em PoA fez um culto de gratidão pela vida dele, e o templo estava lotado, com gente sentada até pelo chão. Todos os grupos que ele guiava estavam lá, exibiram fotos, amigos foram até à frente para contar como era conviver com ele e o pastor pregou sobre a soberania de Deus em nossas vidas.

O ponto alto da noite, foi a esposa dele cantando uma música que ele adorava e contando em detalhes como tudo aconteceu. Eles estavam na França, numa viagem comemorativa de 27 anos de casamento, quando ele passou mal e faleceu. Vale a pena assistir o vídeo (começa com ela cantando com o grupo de louvor e logo em seguida ela fala sobre o que aconteceu) e saber o que Deus é capaz de fazer por aqueles que O amam e confiam nEle. Eu fiquei impressionada como Deus preparou tudo, desde o início deste ano, para que a família enfrentasse esse momento. Vladimir deixa a esposa e uma filha linda, que casou há apenas 6 meses (e graças Deus ele poder ter participado desse momento na vida dela).

Vídeo da Nazaré

Bom, e sobre mim, amanhã retorno ao meu trabalho, fui liberada pelo médico. As manchas continuam indo e vindo, terei de conviver com isso até estar curada.

Obrigada pelas mensagens, e-mails e orações.

xêro!!

O que eu tenho?

Por muito tempo, meu café da manhã estava sendo uma caneca de leite com café, por pura preguiça de acordar uns minutinhos mais cedo para preparar uma comidinha decente e me sentar à mesa para comer. Por muito tempo, eu ainda preparava um copão de vitamina de banana, mas fui deixando isso de lado...

Com a situação da minha saúde atualmente (já já contarei sobre isso), me vi obrigada a mudar meus hábitos. Estou tomando remédios muito fortes que estão “digerindo” meu estômago e meu esôfago. Sendo assim, o médico passou uma medicação para ser tomada em jejum, para “forrar” meu estômago antes de tomar os outros remédios todos os dias. Às 6h da manhã, meu estômago começa a incomodar e aí não adianta, tenho que levantar e tomar o tal remédio. Aguardo uns 40 min e só então posso comer algo. E agora sou obrigada a comer mesmo, pois logo em seguida começam as outras medicações do dia.

Mas aí também eu capricho e meu marido é que está adorando essa novidade de manhã cedo. Ele tinha o péssimo hábito de sair para trabalhar só com um copo d’água no estômago. Agora, tem sanduíche, ovos mexidos, suquinho, frutas etc. A bandeja acima foi servida às 7h da “madrugada” do feriado de 7 de setembro e foi muito bem recebida eheheheh... Estou aprendendo a lidar com minha nova situação e tentando manter o bom humor, não é fácil... Na verdade, penso que existem pessoas em situações muito piores que a minha e que em breve estarei curada.

Há cerca de 2 meses, coincidentemente quando minha colega de trabalho saiu de licença maternidade e eu assumi alguns projetos dela (leia-se aumento de estresse no trabalho), percebi que começaram a aparecer algumas manchas nas minhas pernas. Eram manchas pequenas, menos de 1cm de diâmetro, cor de sangue. Algumas pessoas falavam em picos de hipertensão e outras chegaram a cogitar que seria púrpura. Fiquei acompanhando a evolução do quadro e não demorou para elas se espalharem e chegarem aos tornozelos. Aí eu comecei de fato a me preocupar.

Antes de pedir uns dias de folga do trabalho para descansar (post anterior), eu estive na emergência de um hospital e a clínica de plantão nem deu bola para meu problema, pediu uns exames de sangue e disse que eu não tinha nada. Fui a um cardiologista, fiz outros exames, também não deu nada, tudo normal com meu coração e pressão. E esse cardiologista me aconselhou procurar uma hematologista. Estive com ela numa quinta-feira, ela pré-diagnosticou como vasculite (inflamação nas veias), me solicitou alguns exames e mandou tomar um remédio em doses regressivas até a próxima consulta. Com os exames em mãos, teríamos de fato um diagnóstico concreto.

No domingo seguinte, fui para aquela praia descansar. Não podia tomar sol, tinha de evitar sal etc. As manchas estavam clareando, mas na terça, dia que a medicação começou a ser diminuída (conforme orientação dela), apareceram novas manchas nos pés e braços. Na quarta-feira à noite, a situação complicou bastante. As manchas aumentaram muito, se espalharam pelas coxas (centenas) e algumas no tórax. Meus pés queimavam e formigavam. Me desesperei, chorei muito. O que era de fato aquilo? Era grave? No que se transformaria? Onde iria parar? Cheguei a pensar até em leucemia, lupus...

como começou o problema

situação atual

Tentamos entrar em contato com a médica para uma consulta de emergência, mas ela havia viajado para um congresso, só retornaria na segunda-feira. Aí foi um corre-corre para encontrar alguém que pudesse me ajudar, pois uma emergência de hospital novamente não me ajudaria, pelo contrário, poderiam me passar uma medicação que interferisse no que eu já estava tomando. Como minha ginecologista conhece a hematologista, entrei em contato com ela pedindo socorro. Ela também não obteve sucesso, mas conseguiu uma consulta num clínico que já havia trabalhado nessa área. Corremos para lá ainda pela manhã. Eu já estava com o resultado de alguns exames e levei para ele ver. Ele confirmou a vasculite, me tranqüilizou quanto à gravidade da situação e me encaminhou para um médico imunologista. Disse que esse médico me ajudaria a encontrar a fonte do meu problema e tratá-lo desde a raiz.

À tarde, fomos ao tal médico. Ele olhou os exames, me fez várias perguntas, me examinou e diagnosticou como Vasculite Leucocitoclástica. Essa doença pode surgir de 3 formas: infecção por algo ingerido, reação a alguma medicação ou doença auto-imune, sendo esta o meu problema. Em bom português, meu corpo está produzindo anticorpos em excesso para combater algo que não se sabe e esse excesso “estoura” pelas veias. Ele passou novos remédios, mandou continuar com o que já estava tomando, solicitou novos exames e passou um atestado para eu tirar licença do trabalho. Recomendou evitar o consumo de algumas coisas e ficar de repouso. Me comprometi a ficar dando suporte à minha equipe de casa mesmo, peguei um notebook emprestado para poder ficar na cama ou no sofá e assim vou levando.

No sábado, acordei com uma dor muito forte na região do esôfago. Comer e até beber algo doía muito, como se estivesse tudo inflamado por dentro. Liguei para o médico e ele aconselhou ir ao hospital. Chegando lá, foi constatado que eu estava desenvolvendo um quadro de esofagite e gastrite por conta da medicação forte. Tive náuseas, vomitei e fui medicada na emergência. Me furaram umas 3 vezes. Quando recebi alta, já na recepção do hospital, a pressão despencou e eu tive um princípio de desmaio. Voltei para a emergência de maca de onde só saí à tarde.

E meus dias têm sido assim, tomando os devidos cuidados, de repouso (algo difícil para mim, pois não sei passar o dia quietinha vendo TV, lendo ou navegando) e observando o surgimento de novas manchas. Sempre que aparecem novas manchas, eu sinto queimar e formigar. Vamos ver como meu quadro evolui e se responderei ao tratamento que está sendo feito. Se não evoluir bem, terei de tomar essa medicação direto na veia e aí eu não sei o que vai me acontecer. 

Resolvi expor as fotos porque tanto eu posso ser ajudada por alguém que tenha passado por isso como posso ajudar outras pessoas. As manchas não se restringem apenas aos pés, mas graças a Deus não chegaram a se espalhar dessa forma pelos braços e rosto. Obrigada a todas que tem se comunicado comigo por e-mail, me dando forças e trocando informações.

Orem por mim, ok?

Xêro!

Praia dos Carneiros - PE

Se tudo o que você precisa neste momento é ficar de pernas para o ar, olhando para o mar, recebendo uma brisa gostosa no rosto, cochilando ou lendo um bom livro, o lugar ideal para você é a Praia dos Carneiros, aqui em Pernambuco. Essa praia fica a pouco mais de 60km de Porto de Galinhas, litoral Sul aqui do Estado, tem águas azuis e uma bela vegetação.

Chegamos no domingo, na hora do almoço, e nos hospedamos na Pousada Praia dos Carneiros. Uma grata surpresa já que foi tudo de última hora e não havíamos nos preparado para essa escapadinha sem planejamento. A pousada é bem aconchegante, na beira da praia, diárias baratas e funcionários atenciosos. A piscina é uma delícia e eles estão ampliando as instalações.

Todos os dias a rotina era tomar um gostoso café da manhã e ir para uma das diversas palhoças de frente para o mar, deitar numa espreguiçadeira ou rede, ler meu livro e cochilar. Depois, quando a área da piscina estava com mais sombra (eu não podia tomar sol), nos dirigíamos para lá e eu ficava na espreguiçadeira, só no suquinho e na batatinha, e maridinho dentro d’água. Delícia!

Aí vinha o almoço, peixinho frito, sucos, sorvete hummmm... E voltávamos para o quarto para mais um cochilo. Sim, eu dormi MUITO esses dias, foi ótimo! O único problema era à noite, pois a cidade não tinha muito a oferecer em termos de opção de refeição e o restaurante da pousada era bem carinho, não dava para almoçar e jantar lá todos os dias. Mas conseguimos nos virar.

Retornamos na quarta-feira na hora do almoço, mas com um gostinho de quero mais. Eu nunca havia parado assim uns dias para ficar literalmente sem fazer nada e foi uma experiência muito boa. Havíamos pensado em ir a Porto de Galinhas mas, além das tarifas mais caras, eu não ia me agüentar e teria de dar uma passeada pelas dezenas de lojinhas que tem lá ehehhehehe...

Bom, a Praia dos Carneiros tem outras opções bem legais de hotéis, pousadas e resorts. Tem passeios de catamarã e outras opções de diversão para quem quer (e pode) tomar sol.
 
Estou de licença de meu trabalho por causa do meu problema de saúde. Volto depois para contar o que está acontecendo, ok?
 
xêro!