E O LOBO VOLTA A ATACAR...

Quando meu nefrologista me deu alta para engravidar, fui alertada que teria 50% de chances de “acordar” meu lúpus no pós parto. E assim aconteceu. 6 meses do parto, refiz todos os exames e lá estava o “lobo” novamente perturbando minha vida.

Da primeira vez, a dosagem da prednisona era 40mg por dia. Agora, estou tomando 60mg. Inchei muito em apenas 15 dias, cerca de 10kg, e já comecei a perder minhas roupas. Como eu já sabia do risco, guardei muita coisa que utilizei antes. Cheguei ao manequim 48, sempre usei 42.

Nunca havia sentido dores por causa da doença, apenas tive manchas pelo corpo. Desta vez está tudo bem diferente. Passei uma das piores noites da minha vida com dores insuportáveis nas pernas. Meus joelhos latejavam, nada adiantava, não tinha posição para dormir e o único analgésico que posso tomar é a base de paracetamol. O efeito só durava umas 2 horas e começava tudo de novo. Chorei de desespero e pensei em quem sofre de dores articulares pelo corpo todo, deve ser de enlouquecer! Amanheci no hospital, fiz exames para trombose, não deu nada, graças a Deus. Tomei tramal, mas demorou um pouco a fazer efeito e é na base dele que vivo hoje. Meus joelhos e tornozelos vivem inchados e de vez em quando sinto um pouco mais de dor.

Esse final de semana passado foi terrível! No sábado, sentia dores nos braços e não pude nem segurar meus bebês no colo. É muito triste! Eu ouvia outros portadores de lúpus se queixando de dores, mas eu não imaginava que era assim e as pessoas à sua volta, por mais que tentem entender, talvez cheguem a pensar que é exagero seu. São dores, inchaço, muita, MUITA fadiga, falta de paciência, irritação. Meu medo é terminar descontando nos meus bebês, meu único consolo no momento e por quem tenho que lutar para viver, pois esses dias até sumir eu quis... É muito, MUITO difícil atravessar essa tempestade e tudo o que eu quero é que ela passe logo.

Desta vez o tratamento será um pouco mais agressivo. Iniciei 3 pulsos de metilprednisona e uma vez por mês farei o de ciclofosfamida. E assim será por cerca de 2 anos, previsão do tratamento. Tenho fé que a dosagem do prednisona será reduzida nesse tempo, assim como foi da última vez. É ruim demais conviver com esse inchaço e, como mulher, não gostar do que vejo no espelho. Pior, não ter como resolver isso nem tão cedo!

Que Deus me ajude a enfrentar esse lobo mais uma vez!

Um abraço!

EU ACREDITO EM MILAGRES

Nossa, quase dois anos sem vir aqui e tanta coisa aconteceu na minha vida!

Como já relatei em outros posts, estava em tratamento para lúpus. Quando recebi a notícia que minha alta seria em meados de dezembro de 2013, passei a sentir fortes dores nos períodos menstruais. Eram dores incapacitantes, eu só conseguia me levantar da cama à base de medicamentos fortes. E isso começou a se repetir todo mês. Fui pesquisar os sintomas e desconfiei de endometriose. Marquei consulta com minha gineco e ela solicitou uma ressonância magnética pois ultrassom dificilmente revela esse problema. E assim eu descobri que um novo problema habitava meu corpo.

Fui a um especialista, ele me indicou uma medicação de tratamento e marcamos uma videolaparoscopia para o final de novembro. Meu marido estaria viajando a trabalho e eu passaria nosso niver de casamento em repouso, mas eu tinha pressa, muita pressa, pois o lúpus poderia retornar a qualquer momento e eu teria de tratá-lo novamente, o que me impediria de engravidar. E assim foi feito. O médico me disse que se eu não engravidasse em 6 meses, deveria procurar ajuda médica para um tratamento de fertilidade porque a endometriose não tem cura, ela volta e tem de ser constantemente tratada e monitorada. Uma portadora dessa doença não pode menstruar, pois a menstruação "alimenta" a endometriose. Para isso eu deveria usar um anticoncepcional continuamente. Mas quem tem lúpus não pode ficar recebendo cargas de estrogênio no organismo porque pode piorar o caso. Um dilema na minha vida! Um dia terei de fazer histerctomia total e assim tentar me livrar da endometriose. Sim, tentar, pois nem isso é garantia que ela desapareça... Também recebi a orientação de minha gineco da mesma forma, ela me indicou uma das maiores especialistas em fertilidade aqui na minha cidade, me disse para já deixar marcada a consulta, pois ela era muito procurada, consultório sempre lotado. E assim eu fiz.

Passou o Natal, Janeiro, Fevereiro e nada... Todo mês uma frustração, muito choro, me sentia um lixo porque não conseguia dar um filho ao meu esposo, porque os problemas de saúde eram todos meus. Eu me ajoelhava no chão da minha sala e chorava aos pés de Deus pedindo misericórdia sobre minha vida. Era como se eu não tivesse o direito de ser feliz! Eu via o tempo correndo, o medo do lúpus ou da endometriose voltar e eu ter de recomeçar os tratamentos, voltar a engordar (cheguei ao manequim 48, sempre usei 42), perder cabelos, ficar cheia de espinhas, me desmarcar nas fotos que amigos me marcavam no facebook... Enfim, viver todo o terror novamente... Graças a Deus, meu marido estava ali, ao meu lado, assim como minha família, me dando forças, me incentivando, evitando tocar no assunto de filhos, netos etc.

Assim como muitas mulheres que tentam engravidar e não conseguem, ouvi muitas opiniões ignorantes de pessoas que conseguiram engravidar facilmente ou simplesmente nem tentaram ainda e não viveram essa dificuldade. "Relaxa que você consegue!", "Faça uma viagem com seu marido!", "Por que vocês não adotam?" Muito fácil falar, né? Uma vez publiquei um desabafo no meu facebook que foi compartilhado por várias amigas que estavam de saco cheio das "cobranças" dos outros. Nele eu falava que se um casal não tem filhos, não tem porque você perguntar o motivo. Ou eles ainda não querem no momento (e você não tem nada a ver com isso), ou eles não pretendem ter filhos (e você também não tem nada a ver com isso e nem vai mudar a opinião deles), ou eles possuem algum problema e estão em tratamento ou o problema deles não tem solução e eles podem até estar amadurecendo a ideia de adotar (e ao perguntar sobre filhos você pode estar "cutucando" uma ferida). Portanto, cuide da sua vida e espere o casal, por vontade própria, compartilhar com você o motivo.

Não, eu nunca pensei em adotar. Talvez se eu fosse até as últimas consequências e não obtivesse sucesso, eu pensasse nisso. Adoção é um dom, deve nascer no coração do casal, ser muito bem pensado e amadurecido. Não é uma caminhada fácil, é cheia de burocracias, às vezes decepções, e leva um certo tempo. Não deve ser feita para dar uma satisfação à sociedade nem muito menos os netos que seus pais tanto queriam. É uma decisão de muita responsabilidade e amor para encarar o que vier. Você deve ter na mente que a criança é sua sim, aconteça o que acontecer, mesmo não sendo seu sangue, é seu filho porque é você que está educando e cuidando dele. Não, eu não estava preparada (ainda) para isso.

E nas minhas orações eu não pedia a Deus um filho, eu pedia que, se não fosse da vontade dEle que eu tivesse um filho biológico, que ele me consolasse e arrancasse esse desejo do meu coração. Meu sonho, como o de muitas mulheres, não era apenas ser mãe, eu queria viver uma gravidez, ver a barriga crescer, sentir o bebê mexer dentro de mim, ver meu esposo e minha família curtindo minha barriga, enfim, viver tudo (tudo mesmo, bom ou ruim) que uma gravidez poderia proporcionar.

E todo esse turbilhão de emoções, esse sofrimento, me levou a me afastar de tudo que me machucava de alguma forma. Inventava mil desculpas para não participar de chás de bebês, me afastei de pessoas que me faziam mal, decidi ser egoísta mesmo, cuidar de mim, da minha vida, dos meus sonhos. Eu que sempre me envolvi com os problemas dos outros, sempre tentei ajudar, compreender, aconselhar, agora precisava de ajuda.

Em março voltei a sentir cólicas e me desesperei. Resolvi buscar ajuda na clínica de fertilidade que minha médica indicou. Já ao marcar, nos solicitaram vários exames, tanto para mim quanto para meu esposo. Fizeram uma varredura completa! Fora ultrassons e exames invasivos, eu tirei cerca de 18 tubos de sangue. Em abril, lá estava eu na clínica, com todos os exames em mãos. E ao entrar lá, eu vi que eu não estava sozinha. Vários casais, de novinhos a mais velhos, compartilhavam da mesma dificuldade. Fui tratada com muito carinho, me senti amparada, me enchi de fé! Ouvi as histórias de outras mulheres e isso me renovou! Meu esposo não podia me acompanhar nas consultas por causa do trabalho dele na época, fui a quase todas sozinha. Mas eu sabia que Alguém maior, o maior amor do mundo, estava ao meu lado, me segurando pela mão e me dizendo "Não tema, eu estou aqui para te dar toda a força que você precisa. Não desista, vai dar tudo certo, mas eu preciso que você faça a sua parte".

Então eu recebi a notícia que mais um problema habitava em mim: trombofilia. Eu tinha a mutação C677t, homozigota, um dos mais graves casos de trombofilia. Então isso, mais o lúpus e a endometriose, estavam trabalhando em conjunto me impedindo de engravidar. Eu precisaria fazer uso de algum anticoagulante. As clínicas te dão 3 opções de tentativas para engravidar: coito programado, inseminação artificial ou fertilização in vitro. Meu caso foi analisado e, por conta disso tudo e da minha idade (37 anos na época), a chance de engravidar utilizando um dos dois primeiros métodos eram remotas. Como eu tinha pressa e não podia perder dinheiro, optamos ir direto para a FERTILIZAÇÃO IN VITRO. E assim foi iniciado o processo.

Eu não tinha noção de como a caminhada da FIV (fertilização in vitro) era difícil. Eu achava que tomava uns remédios, colocava o embrião e pronto. Não, meu sofrimento ainda não tinha acabado... Precisei correr atrás de um bom hematologista para acompanhar a trombofilia, eu iria precisar tomar, diariamente, uma injeção de anticoagulante, a clexane. Uma medicação caríssima que os planos de saúde não cobrem, teria que solicitar através do Governo. Passei por duas médicas e fui super mal atendida, disseram que eu não iria conseguir as injeções e que teria que fazer uma poupança para comprar. Eu gastaria por mês cerca de R$ 1.200,00, isso porque minha dosagem era das mais baixas! E aí um anjo enviado por Deus (mais um, pois toda a equipe que me acompanhou foi formada por excelentes profissionais!), uma hematologista que também tinha trombofilia e também sofreu para engravidar, entrou na minha vida! Me recebeu com carinho e atenção, me explicou tudo direitinho e disse que sim, eu iria conseguir as injeções. No meu caso, apenas aspirina seria suficiente, mas eu sou alérgica, então só o clexane mesmo resolveria. Dois dias depois, sem que eu precisasse fazer nada, a clínica dela me avisa que meu plano de saúde iria cobrir a medicação! E foi assim, eu vendo a mão de Deus em cada passo que eu dava... Isso me enchia de esperança porque eu via que estava caminhando corretamente.

Toda vez que alguém me perguntava por filhos, eu falava que tinha vários problemas de saúde, estava fazendo um tratamento e pedia que essa pessoa orasse por mim. E uma grande corrente de orações se formou ao nosso redor. Me dá um nó na garganta só de escrever isso. O poder de Deus é algo imensurável! Tinha gente orando por nós em vários lugares do Brasil, do mundo! Amigos levaram nosso pedido para suas igrejas, seus grupos familiares, suas reuniões de oração. Muita gente, ao passar por um tratamento assim, prefere manter sigilo. Eu não, eu PRECISAVA me sentir amparada.

E começamos as medicações para estimular a ovulação e realizar a aspiração dos óvulos. Eu precisava ficar indo à clínica acompanhar a evolução através de ultrassom. Foram dias muito cansativos, de muita expectativa. A medicação era cara e mexia com o emocional e com o meu corpo. Eu sentia cólicas e tudo o que eu queria era que terminasse logo tudo aquilo. Eu trabalhava perto da clínica e, por muitas vezes, esse percurso foi feito a pé, chorando muito, orando, suplicando a Deus por forças. E nessas horas eu me lembrava de todo o apoio que estava recebendo, das orações de todos. Assim como passei a fazer parte de grupos do facebook sobre lúpus e endometriose, agora eu tirava minhas dúvidas e também encontrava apoio e conselhos em grupos sobre trombofilia e FIV. As medicações eram injetáveis e eu mesma aplicava. Meu esposo quando me viu gemendo e chorando na hora de aplicar, me disse que se eu não estivesse mais suportando tudo aquilo, eu poderia desistir, ele me apoiava, ele entendia. Não, eu não podia desistir! Já havia chegado até ali e não eram aquelas agulhas que me arrancariam meu sonho!

E a evolução dos óvulos deu certo! A médica ficou empolgada com minha produção, considerada muito boa para minha idade! Isso me animou bastante e me fez ver que valia a pena continuar! A aspiração foi realizada no final de Maio. Combinei no meu trabalho para dividir minhas férias em duas etapas de 15 dias porque eu iria precisar de repouso: a primeira para a aspiração e a segunda para a transferência dos embriões. Foram aspirados 19 óvulos, 14 estavam maduros, 10 foram fertilizados. A evolução era repassada pelo telefone. A cada dois dias, a embriologista da clínica me ligava para dar notícias. Quando eu via o número no visor do celular, eu gelava. Morria de medo de perder meus embriões, de pararem de evoluir. E no final restaram 6. Resolvi fazer uma pesquisa genética neles para descartar problemas e evitar frustrações com abortos. E foi ótimo, pois dos 6, dois tinham problemas e a gravidez provavelmente não vingaria. Meus embriões foram congelados e ficaram aguardando o dia da TEC (transferência de embriões congelados).

Passou Junho, Julho e chegou Agosto. Todo esse tempo eu cuidei da alimentação, mantive minhas sessões de pilates e fui ocupando minha cabeça para não pirar com tanta expectativa. Nesse meio tempo precisei fazer o “ensaio” da TEC. Foi muito, MUITO difícil. Meu útero é retrovertido e tanto isso quanto a anatomia do meu corpo dificultavam a localização do colo do útero para inserir o catéter da TEC. A médica disse que eu era um desafio para ela, mas que iríamos conseguir. Me pediu para perder uns quilinhos, fazer uma dieta à base de proteína e me deu outras dicas para termos sucesso. Saí da clínica chorando. Medo, muito medo de morrer na praia. Não era possível, tinha chegado até ali e no dia da TEC não daria certo? Força, foco e fé! Mais remédios, mais hormônios e recebi a maravilhosa notícia: meu endométrio estava pronto para receber os embriões. Decidimos transferir dois para termos mais chances de sucesso. Cinco dias antes da transferência, iniciei o clexane. Dolorido, difícil, mas eu sabia que teria de usar por toda a gestação e até um mês após o parto, então eu precisava me acostumar e ir testando os locais de aplicação até descobrir onde doía menos. E no final de Agosto fomos fazer a TEC. Meu esposo pensou em tudo, dirigiu com mais cuidado, separou um cd especial para irmos ouvindo. Um dia muito esperado, era praticamente o final de tudo, de todo o processo. Vimos nossos embriões no microscópio, nos emocionamos. Trocamos de roupa e fomos para a sala da TEC. Pelo monitor, vimos a hora exata que nossos embriões entraram no meu útero. O ensaio foi horrível, mas ajudou bastante para que a médica soubesse até mesmo quantos copos de água eu deveria tomar para a hora da TEC e foi super tranquilo. Ela disse: “coloquei na cama e cobri com o cobertor”.

Agora eles estavam aqui, dentro de mim, meus dois cristais com os quais eu deveria ter o maior cuidado do mundo. Me levantei da maca morrendo de medo que eles “escorressem” pelas pernas. Voltamos para casa, esposo dirigindo super devagar. Me deitei e fiquei de repouso absoluto por um dia. E fiz o máximo de repouso possível, passava a maior parte do tempo deitada na cama ou no sofá, tomava banho sentada, cuidei da minha alimentação. Aproveitei para ler bastante, principalmente a Bíblia. Também fiz muitas pesquisas na internet e interagi bastante no grupo de FIV do Facebook. Mas eu lia sobre os sintomas das outras meninas e via que eu não tinha NADA daquilo. Comecei a perder as esperanças... Algumas meninas faziam logo um teste de farmácia antes do dia marcado para o exame de sangue. Graças a Deus, eu consegui me segurar e não fiz também. Mas já tinha quase certeza que não tinha dado certo... O exame seria numa quarta-feira, no domingo eu disse a meu marido que não tinha mais esperanças. Ele ficou arrasado, ficou pesquisando sobre os sintomas e tentou me animar dizendo que nem todas as mulheres sentem que estão grávidas. Mas tantas precisam de várias tentativas para conseguir, por que comigo, com tantos problemas, conseguiria logo na primeira tentativa??

Chegou o grande dia do exame de sangue. Fui cedinho para o laboratório e nesse mesmo dia voltei para minha própria casa, até então eu estava de repouso na casa dos meus pais. Eu queria ficar sozinha. Queria receber a notícia (positiva ou negativa) sozinha e dividir primeiro com o meu esposo. A hora limite do resultado era 15:30. De instante em instante eu atualizava a tela do computador e nada... Meu marido ficava me ligando para saber e eu pedi a ele que não ligasse mais, pois aquilo estava me estressando. Positivo ou negativo, eu ligaria para avisar. Na hora marcada, liguei para o laboratório e me disseram que já estava lá, iriam atualizar o sistema. E assim o resultado apareceu. Eu filmei a tela na hora exata que eu abri e li o resultado, pois queria de alguma forma fazer uma surpresa para meu marido. E lá estava o inacreditável resultado: um super POSITIVO! Uma dosagem super alta, provavelmente gêmeos. Eu gritava e chorava feito uma doida: estou grávida! Estou grávida! Meu Deus, não acredito!! Obrigada, meu Deus!!

Enquanto isso, no trabalho do meu marido, todos aguardavam a grande notícia ao lado dele. Queriam filmar ele chorando, queriam comemorar. Liguei para ele e dei a grande notícia. Ele desabou em lágrimas. Fizeram uma grande festa, tiraram fotos (e aqui estou eu novamente com os olhos cheios de água relembrando tudo isso...). O chefe dele o liberou mais cedo para que pudéssemos comemorar juntos. Liguei para meus pais para contar a novidade. Postei no zapzap da família de meu marido o resultado do exame. Nossa, quanta felicidade para todos nós, quanta espera, como oramos, como intercedemos! Muita, MUITA gratidão a Deus! Um milagre havia acontecido na nossa família!

E meu esposo, agora papai, chegou em casa com um lindo arranjo de flores e um lindo cartão. Nos abraçamos e choramos muito, nosso maior sonho estava se realizando. Passou um filme na nossa cabeça de tudo o que vivemos até ali, valeu a pena cada sacrifício, valeu a pena o investimento, valeu a pena! Fomos jantar fora para comemorar e dividimos a notícia pelo zapzap com os amigos mais íntimos. Todo mundo vibrando muito, chorando conosco. Era a resposta de oração que eles tanto buscaram.

Final de setembro, primeiro ultrassom e lá estavam eles: GÊMEOS!! Muita, muita bênção de Deus, a obra completa de um Deus fiel e bondoso! Revelamos a grande bênção no facebook e recebemos lindas mensagens. Gente dizendo que estavam todos grávidos conosco e que o sonho não era só nosso. Sabíamos de todo o trabalho que teríamos, de como dois bebês de uma vez só mudariam MUITO nossa vida, mas era uma felicidade imensa!

Minha gravidez, apesar do alto risco, correu tranquila. Não tive enjôos, não inchei quase nada, cheguei até 38 semanas. Fui acompanhada pela ginecologista, hematologista, nefrologista, reumatologista, cardiologista e nutricionista. Engordei apenas 7kg. Por conta dos meus problemas, precisamos fazer a cesárea, não dava para esperar por um parto normal. E deu tudo certo! Hoje eles estão conosco, nosso sonho, nossos milagres, nosso casal de gêmeos: Tito e Ester. Nasceram em Maio, já estão com 6 meses e são a razão de nossas vidas, a alegria da família!

O que posso dizer aqui é: não deixe de sonhar, de acreditar. Entregue nas mãos de Deus, confie! Se não tiver de ser, Ele vai te consolar e te mostrar outros caminhos. Se tiver de ser, ele vai te mostrar o caminho a seguir. Esqueça as pessoas negativas, gente que não tem nada de bom para comentar. Se junte a quem te coloca pra cima, te faz bem, te dá apoio. Força, foco e fé!

Eu acredito em milagres e você?

Que Deus te abençoe!

Lúpus: definições, tratamento e gravidez

Como vocês sabem, sou portadora de lúpus, descoberto há quase 2 anos e meio. No início deste mês fui liberada pelo médico que me acompanha para engravidar. Terei de ser acompanhada de perto pois será uma gravidez de risco e chegar até o final dela com muita saúde será um desafio e uma vitória.

Como forma de ajudar a quem também tem lúpus e também para deixar aqui arquivado minhas pesquisas, hoje vou compartilhar textos do blog Da Fertilidade à Maternidade, que explica o que é o lúpus, doenças autoimunes, tratamentos e gravidez para portadoras da doença. 

"O Lúpus Eritematoso Sistêmico é uma doença inflamatória crônica de causa desconhecida em que há uma participação do sistema imunológico com a formação de autoanticorpos, que podem “agredir” o organismo através de inflamação de múltiplos órgãos e sistemas. É uma doença que até o momento não tem cura, embora o avanço tecnológico farmacêutico nos traga muitas esperanças alentadoras. É mais frequente em mulheres na época do período fértil que compreende teoricamente da primeira até a última menstruação e, portanto a ação do hormônio sexual feminino chamado estrogênio desempenha um papel no desenvolvimento e recaídas da doença. Estima-se que nesta faixa etária 90% dos casos ocorram em mulheres. Nos períodos da pré e pós menopausa as incidências entre homens e mulheres tendem a se aproximar.

Até o momento não há evidência de que a causa seja psicossomática, a causa é desconhecida. O estresse psíquico de qualquer natureza pode piorar a doença, mas este conceito vale para todas as doenças crônicas, e cada caso deve ser individualizado e a familiarização na relação médico-paciente ajuda nesta abordagem.

Não temos dados do número de casos de LES em nosso meio. Pode-se estimar uma incidência de 0,2 a 0,3% da população.

Até o advento da corticoterapia na década de 1940 não havia tratamento com alguma eficácia para o LES. Até essa época podia-se encontrar como definição de doença fatal de mulher jovem. Tem sido observado que a sobrevida do LES tem melhorado significativamente nas últimas décadas e este fato está associado ao uso de imunossupressores. Pode parecer paradoxal já que o uso de imunossupressores (IS) aumenta o risco de infecção. Há avanços recentes no conhecimento de novos IS além de outra categoria de medicamentos chamados de imunobiológicos, e as perspectivas são muito boas.

O paciente com LES pode manifestar diferentes manifestações na pele, algumas clássicas como asa de borboleta no rosto, o aumento da fotossensibilidade, lesões bolhosas, lesões ulceradas dentre muitas outras.

Há um problema no sistema imunológico, mas este fato não aumenta a chance de alergias, o que ocorre é que a formação de anticorpos, uma parte desses, se volta contra o paciente. É importante ressaltar que nem todos que produzem autoanticorpos desenvolvam doença autoimune.

Quando os autoanticorpos são patogênicos o tipo de lesão que ocorre nos órgãos é uma inflamação, que tem extensão e gravidade variáveis. Um dos órgãos que pode ser afetado pelo LES é o cérebro e, portanto as manifestações neurológicas e psiquiátricas são esperadas em alguns casos.

Doenças autoimunes

A principal função do sistema imune é a defesa contra microorganismos invasores. A organização é semelhante à de um exército, com células especializadas para diferentes funções como neutralizar, mandar mensagem, inibir e matar. Os soldados são os leucócitos e células do sistema mononuclear fagocitário, como macrófago. Existem ainda barreiras naturais (pele, saliva, etc) que se forem vencidas levam a uma outra etapa de defesa que é a inflamação. Caso essa resposta não seja eficiente para resolver o problema o sistema imune utiliza mecanismos mais especializados para proteger o organismo que é a resposta imune específica (linfócitos e autoanticorpos).

As doenças autoimunes sistêmicas têm causa desconhecida e são caracterizadas por envolvimento de vários órgãos e por uma resposta imune específica alterada. Nesses pacientes o sistema imune agride o próprio organismo, levando a disfunção de órgãos ou sistemas. É importante ressaltar que essas doenças não são contagiosas.

O diagnóstico dessas doenças é difícil, pois as manifestações são variáveis, dependem dos órgãos envolvidos e em geral aparecem ao longo do tempo. Entre as principais doenças autoimunes temos:

1) Lúpus Eritematoso Sistêmico é um distúrbio inflamatório crônico e multissistêmico que ocorre predominantemente em mulheres na idade fértil. A pele e articulação são os envolvimentos mais frequentes e os mais graves são rim e sistema nervoso. Outros órgãos e sistemas podem ser acometidos pela doença.

2) Artrite Reumatóide é uma doença que acomete mais a mulher e se caracteriza  por artrite simétrica principalmente em mãos, punhos, pés e joelhos que pode levar a destruição progressiva das estruturas articulares resultando em deformidades. Muitas vezes é acompanhada de sintomas sistêmicos.

3) Síndrome de Sjogren é uma doença sistêmica crônica caracterizada pela diminuição de secreção das glândulas mucosas causando secura da boca, olhos e outras mucosas. Faz parte do quadro artrite.

4) Polimiosite de Dermatomiosite são doenças raras caracterizadas por alterações inflamatórias no músculo e pele. As manifestações incluem fraqueza muscular e lesão de pele característica na dermatomiosite.

5) Esclerose Sistêmica é uma doença crônica caracterizada por fibrose difusa, alterações vasculares em pele articulações e órgãos internos. Os sintomas mais comuns são fenômeno de Raynaud, disfagia, espessamento de pele e poliartralgia.

A influência emocional em doenças autoimunes é demonstrada pela ativação ou desencadeamento do quadro em períodos de “stress”, não se conhece, no entanto, o(s) mecanismo(s) envolvido(s) nesse processo.  Outros fatores que podem piorar essas doenças são luz ultra-violeta (exposição solar) e infecções virais.

Os medicamentos usados para tratar o LES variam desde analgésicos simples até medicamentos mais fortes como os imunossupressores. O reumatologista é o médico que deve orientar esse tratamento eventualmente recorrendo, em algumas circunstâncias, ao apoio de outras especialidades. Os anti-inflamatórios chamados não-hormonais (diclofenaco, ibuprofen, naproxeno, etc) são frequentemente usados, porem cuidado deve ser tomado devido a eventuais efeitos colaterais como gastrite, úlcera e inflamação renal(nefrite). Seu uso, bem como de todos os outros medicamentos, deve sempre ser orientado por médico, nunca usado por conta própria. O uso dos antimaláricos (cloroquina e hidroxicloroquina) é extremamente útil no controle das manifestações de pele e articulares da doença.

Outros medicamentos muito usados e úteis, quando orientado por reumatologista, são os anti-inflamatórios chamados hormonais (corticosteroides) Seu uso é muito comum para tratar a atividade da doença e, devido aos potenciais efeitos colaterais (hipertensão, diabetes, osteoporose, aumento de peso, etc, etc, etc…), deve ser usado com orientação do reumatologista por tempo o mais breve possível. Nos casos mais graves ou para reduzir mais rápido os corticosteroides, são utilizados os imunossupressores. Esses medicamentos são usados para diminuir a produção dos anticorpos citados no tópico Definição. Essas drogas têm muitos efeitos colaterais (alergias, infecções graves, etc) e são úteis somente quando o tratamento é orientado por médico, nunca por conta própria. Medidas gerais de orientação de hábitos como parar de fumar, parar de beber álcool, exercícios nos períodos de remissão da doença, dieta saudável, protetores solares são sempre úteis no tratamento. O controle da pressão, dos níveis de colesterol, do stress, da vida sedentária é muito importante.

A sexualidade, mais por fatores psicológicos do que físicos ou medicamentosos, pode estar afetada. Eventualmente, por problemas associados a medicamentos ou à própria doença, pode ocorrer ressecamento de mucosas, inclusive vaginal, prejudicando o ato sexual. Existem cremes hidratantes que podem auxiliar e o paciente deve discutir esse assunto abertamente com o seu médico. Toda alteração de mucosas em órgãos sexuais deve ser comunicada ao médico para um pronto tratamento, muitas vezes com especialista apropriado. Alguns medicamentos, principalmente os imunossupressores podem causar infertilidade ou menopausa precoce. O exemplo desses medicamentos é a ciclofosfamida, devendo o paciente estar ciente. A maioria desses imunossupressores também é prejudicial ao feto. Logo, quando do seu uso, a anticoncepção deve ser feita e somente interrompida com ordem médica.

O Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES) é uma doença crônica de causa desconhecida, onde acontecem alterações fundamentais no sistema imunológico da pessoa, atingindo predominantemente mulheres. O sistema imunológico é uma rede complexa de órgãos, tecidos, células e substâncias encontradas na circulação sanguínea, que agem em conjunto para nos proteger de agentes estranhos.

Em cada dez portadores desta doença, nove são mulheres, e ao contrário do que se pensa é preciso tomar muito cuidado com suas consequências, que vão além do que os leves sintomas iniciais, que são os seguintes:

- Dor e rigidez nas articulações, com ou sem inchaço;
- Dores musculares;
- Febre sem causa conhecida;
- Cansaço;
- Rachaduras na pele;
- Anemia;
- Problemas de raciocínio e memória;
- Problemas renais sem causa aparente;
- Dor no peito ao respirar profundamente;
- Sensibilidade à luz;
- Perda de cabelo.

Segundo pesquisas, geralmente o Lúpus se manifesta entre os quinze e os quarenta e cinco anos de idade, mas pode acontecer antes ou depois. Além de ser uma doença que afeta em uma grande escala as mulheres, também incide muito mais entre negros do que entre brancos.

O Lúpus Discóide se desenvolve essencialmente na pele do rosto, nuca e couro cabeludo.

Porém, dentre os casos deste tipo de Lúpus apenas 10 % evoluem para o Lúpus Sistêmico que pode ter efeitos graves que podem ser irreversíveis, dependendo dos órgãos atingidos dentre eles o coração, pulmão, sangue e rins.

Outras causas constatadas do Lúpus Sistêmico nas mulheres são: a cefaléia ou enxaqueca, artrite, fenômeno de Raynaud e sintomas psiquiátricos.

Uma pessoa com Lúpus desenvolve anticorpos que reagem contra as suas células normais, ou seja, a pessoa torna-se “alérgica” a ela mesma, o que faz do Lúpus uma doença autoimune.

O Lúpus não é uma doença comum, não é contagiosa, é causado por alterações no sistema Imunológico, por fatores ambientais (como a luz ultravioleta, presente na luz do sol e na luz das lâmpadas fluorescentes) também pela questão hormonal (nível alto de estrógenos) presente no organismo feminino e predisposição genética do paciente.

Como citado inicialmente, o Lúpus é uma doença que pode trazer sérias consequências e riscos causando o comprometimento de órgãos vitais, mas há tratamento e quanto antes diagnosticado melhor.

Algumas orientações importantes, para todos os pacientes com LES:

- O uso de filtro solar e sempre evitar a exposição solar durante os períodos de maior;
- Incidência de raios Uva (entre as nove horas da manhã e quatro horas da tarde);
- Ter uma dieta balanceada, pobre em gordura de origem animal, frituras e rica em cálcio e derivados do leite;
- Fazer exercícios físicos regulares, no mínimo três vezes a semana, evitando assim doenças do coração e perda de massa óssea;
- As mulheres devem evitar o uso de hormônios estrogênios, pois podem desencadear;
- Atividade do LES e aumentar o risco de fenômenos tromboembólicos.

 Lembre-se, sempre converse e esclareça suas dúvidas com o médico.

A portadora de Lúpus pode ter filhos? Em quais situações que sim e em quais que não?

Sim. O índice de fertilidade e esterilidade em mulheres com LES é semelhante ao observado em grupos sem a doença.

Hoje em dia, 50% de todas as gestações em mulheres lúpicas são completamente normais, enquanto 25% podem ter bebês pre-maturos. A perda do feto, devido a abortos espontâneos, ou a morte do bebê podem ocorrer em 15 a 25% dos casos.

Entretanto, existem situações que podem dificultar a gravidez, como por exemplo: períodos prolongados de atividade da doença podem levar a irregularidade menstrual ou mesmo amenorréia (suspensão do ciclo menstrual por mais de 3 meses); pacientes tomando ciclofosfamida podem desenvolver falência ovariana prematura.

Ainda hoje é recomendado à portadora com Lúpus em atividade a realizar aborto?

Não, a paciente em atividade deve ter um seguimento médico mais frequente e receber o tratamento necessário para o controle da doença.

A atividade da doença ou exacerbações tende a ser suave na maioria dos casos. Os sintomas mais comuns são artrite, rahs e fadiga. Aproximadamente 30% das pacientes com Lúpus vão ter uma diminuição do número de plaquetas (plaquetopenia) no sangue durante a gravidez, enquanto 20% poderão ter perda de proteína (proteinúria) na urina. A nefrite lúpica quando presente antes da concepção também aumenta as chances de se ter uma exacerbação durante a gravidez.

É importante distinguir os sintomas de atividade do Lúpus das mudanças normais do corpo que ocorrem durante a gravidez. Por exemplo: durante a gravidez os ligamentos e estruturas ao redor das articulações podem acumular líquido (chamado embebição gravídica), e causar inchaços; estes não representam inflamação. Outro exemplo: muitas mulheres podem apresentar maior nascimento de cabelo na gravidez, seguido de uma grande queda após o parto. Embora a queda de cabelos seja um sintoma da atividade do Lúpus, é mais um resultado das mudanças que ocorrem durante uma gravidez normal.

A gravidez numa portadora de Lúpus é considerada de alto risco?

Sim, embora a maioria das gestações em pacientes lúpicas evoluam de forma normal, todas devem ser consideradas de “alto risco”; uma vez que a gravidez pode influenciar a evolução clínica da doença; por outro lado, no LES podem ocorrer com maior frequência, abortos expontâneos, prematuridade e bebês de baixo peso. Portanto, a gestante lúpica deve ser acompanhada de perto tanto pelo reumatologista como pelo obstetra, para que problemas possam ser prevenidos e intervenções rápidas sejam realizadas quando necessário.

A portadora de Lúpus grávida terá o nascimento de um bebê normal ou pre-maturo?

Atualmente 50% de todas as gestações em mulheres lúpicas são completamente normais, enquanto até 25% podem ter bebês pre-maturos.

A portadora de Lúpus grávida terá o nascimento de um bebê com Lúpus?

Pacientes com LES podem apresentar autoanticorpos, conhecidos como anti-Ro/SSA ou anti-La/SSb e raramente anti-U1 RNP, com capacidade de atravessar a placenta e potencialmente provocar algumas alterações no bebê conhecidas como Lúpus Neo-Natal. O Lúpus Neo-Natal não é igual ao Lúpus Eritematoso Sistêmico.

O Lúpus Neo-Natal é uma síndrome rara, que ocorre em aproximadamente 3% das mulheres lúpicas com anti-Ro/SSA. Ele se manifesta com lesões cutâneas (RASH) passageiras, alterações na contagem de células sanguíneas e hapáticas também passageiras, e um tipo especial de anormalidade no batimento cardíaco (bloqueio cardíaco). Se a anormalidade nos batimentos cardíacos ocorrer, o que é raro, ela é permanente; mas tem tratamento. As manifestações não cardíacas são transitórias tendendo a desaparecer em aproximadamente 6 meses, quando desaparecem os anticorpos maternos da circulação do bebê.  Mesmo bebês com a anormalidade nos batimentos cardíacos crescem normalmente.

Se uma mãe teve um filho com Lúpus Neo-Natal, há cerca de 25 % de chances de ter outra criança com o mesmo problema.

Como deverá ser efetuado o acompanhamento da gravidez de uma portadora de Lúpus?

Visitas frequentes ao médico são importantes em qualquer gravidez de alto risco, isso porquê muitos problemas podem ser prevenidos, ou tratados mais facilmente, se observados no início.

Como em toda gravidez regras básicas são essenciais: comer bem e com intervalos regulares, tomar os medicamentos conforme a prescrição, não fumar, não beber. Fazer exercícios leves conforme orientação.

O Lúpus pode provocar dano à placenta?

Sim, a ocorrência de comprometimento fetal induzido pelo LES pode estar intimamente ligado às alterações placentárias. Estas parecem ser mais frequentes a partir da 25a semana de gestação, quando pode ser observado retardo de crescimento do bebê, redução dos movimentos do bebê, diminuição do líquido amniótico e da placenta.

Na histopatologia (estudo do tecido placentário) pode ser observada trombose, oclusão de vasos placentários e proliferação endotelial.

O parto de uma grávida com Lúpus pode ser normal ou tem que ser cesariana?

A mãe lúpica pode tentar o parto normal, desde que mãe e bebê estejam bem e controlados clinicamente; no entanto, não deve ser uma preocupação excessiva, pois diante de qualquer problema a cesariana pode garantir a saúde da mãe e do filho. Quando possível procurar um hospital que disponha de uma unidade especializada no tratamento de recém-nascidos pre-maturos.

O Lúpus pode entrar em crise quando uma portadora de Lúpus está grávida?

Sim, a gravidez pode exacerbar o curso clínico do Lúpus em até 30 a 35% das pacientes. Quando ocorre a crise, ou seja, o Lúpus entra em atividade, esta tende a acontecer durante o primeiro ou segundo trimestre da gravidez, ou durante os dois meses imediatamente após o parto (puerpério).

Nas pacientes em fase de inatividade da doença, a gravidez poderá não modificar o prognóstico ou mesmo o curso evolutivo do LES.

Qual o melhor momento para uma portadora de Lúpus ficar grávida?

Durante os períodos de remissão da doença, estudos mostram que quando a gravidez ocorre em períodos de 6 a 12 meses da doença fora de atividade a evolução é bem melhor.

O que é toxemia da gravidez?

A toxemia gravídica ou doença hipertensiva específica da gravidez compreende um conjunto de problemas que só acontece durante a gravidez, depois da 20ª semana. Ela engloba desde casos leves de hipertensão arterial e o inchaço no início da gestação até os quadro de pré-eclampsia, eclampsia e síndrome HELLP.

A paciente que com pré-eclampsia desenvolve pressão alta e passa a eliminar proteína na urina. O inchaço pode iniciar nas pernas e chegar a atingir o corpo inteiro. A eclampsia é uma complicação da pré-eclampsia combinada com ataques epiléticos ou coma.

Pode afetar até 20% das pacientes com Lúpus. Essa é uma situação séria requerendo tratamento imediato e, geralmente, um parto pre-maturo.

Há risco de aborto espontâneo?

Sim, a perda fetal espontânea ocorre aproximadamente ente 15 a 25% das gestações em pacientes lúpicas.

A portadora de Lúpus pode ingerir medicamentos durante a gravidez?

Como em toda gravidez deve-se evitar a ingestão de medicamentos sem orientação médica. De forma geral, medicamentos necessários a manutenção do tratamento do Lúpus não devem ser retirados.

As medicações podem afetar o bebê?

É seguro usar a maioria dos medicamentos normalmente ingeridos por pacientes com LES durante a gravidez. Prednisona, Prednisolona e, provavelmente, methylprednisolona não atravessam a placenta e são seguros para o bebê.

Estudos sugerem que azathioprina (Imuran) e hidroxicloriquina (Plaquinol) ajudam a controlar a doença e não afetam os bebês, mas isso ainda não é confirmado. Ciclofosfamida é definitivamente nociva durante os três primeiros meses de gravidez.

Uma paciente de Lúpus que fez uso da medicação Talidomida pode ficar grávida? Por quê?

Não, durante o uso de Talidomida na gravidez é totalmente contra-indicada.

No caso da paciente já ter interrompido o uso da Talidomida, o intervalo entre a retirada da medicação e a tentativa de engravidar deve ser de no mínimo 6 meses.

A Talidomida usada na gravidez pode ter efeitos teratogênicos, ou seja, predispor a mal formações (particularmente em extremidades).

Quais os problemas que a SAF pode trazer a gravidez de uma portadora de Lúpus?

A Síndrome do anticorpo anti-fosfolípide (SAF) pode ser encontrada em cerca de 30% de pacientes com LES, é uma causa de trombofilia adquirida, quer dizer, tendência a eventos trombóticos. Como os anticorpos anti-fosfolípides provocam trombose placentária e vasculopatia (lesão dos vasos) da decídua não está completamente elucidado, mas podem ser causa de perda fetal.

O maior risco de perda fetal está relacionado à presença de anticoagulantes lúpico, altos títulos de anticorpos anticardiolipina (aCL) da classe IgG, isoladamente ou associado a anticoagulante lúpico. 

A portadora de Lúpus pode amamentar o seu bebê?

A amamentação deve ser estimulada; no entanto é necessário avaliar com o médico as medicações que estão sendo usadas, pois estas podem se concentrar no leite materno e passar para o bebê.

No caso do bebê pre-maturo, este pode não ter força ao sugar o peito materno, neste caso a retirada do leite com auxílio de uma bombinha pode ser utilizada para alimentar o bebê."

Depois volto para falar sobre outro problema que desenvolvi: endometriose.

xêro!

Diagnóstico

Depois de ser atendida por tantas especialidades médicas, um reumatologista confirmou o diagnóstico suspeitado pelo imunologista: lúpus. Dos 4 principais indícios dessa doença, eu só apresentei 3. A manifestação foi a vasculite que falei aqui anteriormente, aquelas manchas de sangue na pele. O acompanhamento médico agora será feito apenas pelo nefrologista.

O tratamento é o mesmo que venho fazendo: corticóide e imunossupressor. Nessa brincadeira já vou em 16kg a mais. Graças a Deus, o corticóide já está na dosagem mínima e meu rosto começou a desinchar. Não vejo a hora de voltar a usar minhas roupas tamanho 42, me sentir mais disposta e ter de volta ao normal a minha garganta pois sinto saudades de cantar na igreja...

Restrições? Praticamente nenhuma, só devo ter cuidado com o sol forte e só saio na rua de protetor solar. Quantos potinhos da Natura eu comprei e venceram porque eu começava a usar e depois encostava? Agora serei obrigada a me cuidar!

E ontem, na igreja, as músicas do louvor e a mensagem pareciam para mim. Tudo falava de entregar a Deus, descansar nEle, confiar... Sei que tudo o que estou passando agora terá um desfecho de grandes bênçãos e terei uma história de vitórias para compartilhar com outras pessoas.

Quero agradecer os e-mails, mensagens de apoio e orações de quem me acompanha, mesmo tão distante. Muito obrigada!

O tratamento segue por um ou dois anos, que Deus me sustente!

xêro pra vocês!

Vivien.