segunda-feira, 23 de novembro de 2015

E O LOBO VOLTA A ATACAR...



Quando meu nefrologista me deu alta para engravidar, fui alertada que teria 50% de chances de “acordar” meu lúpus no pós parto. E assim aconteceu. 6 meses do parto, refiz todos os exames e lá estava o “lobo” novamente perturbando minha vida.

Da primeira vez, a dosagem da prednisona era 40mg por dia. Agora, estou tomando 60mg. Inchei muito em apenas 15 dias, cerca de 10kg, e já comecei a perder minhas roupas. Como eu já sabia do risco, guardei muita coisa que utilizei antes. Cheguei ao manequim 48, sempre usei 42.

Nunca havia sentido dores por causa da doença, apenas tive manchas pelo corpo. Desta vez está tudo bem diferente. Passei uma das piores noites da minha vida com dores insuportáveis nas pernas. Meus joelhos latejavam, nada adiantava, não tinha posição para dormir e o único analgésico que posso tomar é a base de paracetamol. O efeito só durava umas 2 horas e começava tudo de novo. Chorei de desespero e pensei em quem sofre de dores articulares pelo corpo todo, deve ser de enlouquecer! Amanheci no hospital, fiz exames para trombose, não deu nada, graças a Deus. Tomei tramal, mas demorou um pouco a fazer efeito e é na base dele que vivo hoje. Meus joelhos e tornozelos vivem inchados e de vez em quando sinto um pouco mais de dor.

Esse final de semana passado foi terrível! No sábado, sentia dores nos braços e não pude nem segurar meus bebês no colo. É muito triste! Eu ouvia outros portadores de lúpus se queixando de dores, mas eu não imaginava que era assim e as pessoas à sua volta, por mais que tentem entender, talvez cheguem a pensar que é exagero seu. São dores, inchaço, muita, MUITA fadiga, falta de paciência, irritação. Meu medo é terminar descontando nos meus bebês, meu único consolo no momento e por quem tenho que lutar para viver, pois esses dias até sumir eu quis... É muito, MUITO difícil atravessar essa tempestade e tudo o que eu quero é que ela passe logo.

Desta vez o tratamento será um pouco mais agressivo. Iniciei 3 pulsos de metilprednisona e uma vez por mês farei o de ciclofosfamida. E assim será por cerca de 2 anos, previsão do tratamento. Tenho fé que a dosagem do prednisona será reduzida nesse tempo, assim como foi da última vez. É ruim demais conviver com esse inchaço e, como mulher, não gostar do que vejo no espelho. Pior, não ter como resolver isso nem tão cedo!


Que Deus me ajude a enfrentar esse lobo mais uma vez!

Um abraço!


Nenhum comentário: